|
Stato vegetativo o di minima coscienza, un mondo fatto di silenzi, complicato, su cui stanno cercando di far luce gli scienziati dell'Istituto neurologico Besta di Milano, che a una prima conclusione sono già arrivati:
è tutto molto più difficile di come sembra e, al momento, il rischio di diagnosi imprecise è alto spiega Matilde Leonardi, la ricercatrice che dirige il progetto
' Start up Coma research centre (Crc): diagnosi e prognosi dei disturbi della
coscienza '. Si è osservato che molti dei pazienti arruolati nello studio erano stati classificati come affetti da un certo disturbo della coscienza che a un'analisi più approfondita si è rivelato diverso.
Al momento, la percentuale di diagnosi modificate si aggira intorno al 31%, ma sono dati preliminari da convalidare.
Per quasi un paziente su tre, dunque, la diagnosi era sbagliata. E la percentuale più alta di errori è stata registrata in relazione agli stati vegetativi.
Secondo Matilde Leonardi, oggi a Milano, a margine della presentazione dei risultati della ricerca targata Besta nel triennio 2009-2011 sono molte di più le persone ritenute in stato vegetativo che, con valutazioni approfondite, si sono rivelate essere invece in stato di minima coscienza. Vale la pena di fare una riflessione dal momento che, grazie ai progressi della medicina e all'aumento dell'età media della popolazione, questi pazienti sono in aumento.
Secondo la scienziata dai primi risultati dello studio coordinato dall'Irccs di via Celoria emerge che siamo molto vicini a quel dato del 40% di errori di valutazione di cui si parla in letteratura. E questo perché c'è ancora molto da studiare.
I pazienti con disturbi della coscienza sono molto più complicati di come si pensava. E non possono essere rinchiusi in gabbie rigide.
Le diagnosi vanno perfezionate, perché esistono diversi stadi di disturbi della coscienza. Su questo i ricercatori si stanno concentrando e sono al lavoro per definire una nuova stadiazione dei disturbi della coscienza.
Per arrivare a una nuova riclassificazione più precisa dei disturbi della coscienza, continua Leonardi, "stiamo valutando i pazienti su più fronti, mixando le informazioni che ci arrivano dall'imaging, dalla clinica e dalla neurofisiologia".
A un anno dall'avvio del progetto biennale finanziato con 1,48 milioni di euro dalla Regione Lombardia sono stati
arruolati 79 pazienti in diversi centri italiani, con l'obiettivo di arrivare a 130 entro la fine del 2011 (è prevista la presa in carico di due pazienti a settimana).
Per studiare la loro condizione in ogni minimo dettaglio è stata mobilitata un'équipe multidisciplinare composta da oltre 30 specialisti tra neurologi, neurofisiologi, neuroradiologi, fisici, neuropsicologi, bioingegneri, tecnici di neuroradiologia e neurofisiologia, fisiatri, neuroftalmologi e neurochirurghi. "Abbiamo coinvolto persino il dietologo, il dentista, l'otorino-laringoiatra", elenca la scienziata. "Viaggiamo al ritmo di 18 valutazioni settimanali.
Si parte con l'inquadramento clinico del paziente, poi si valuta se questo corrisponde alle informazioni che ci arrivano dall'imaging e dall'analisi neurofisiologica".
Al termine del periodo di ricovero i pazienti, con un trasporto in ambulanza a carico del Besta, tornano al centro di riabilitazione o di lungodegenza da cui provengono, e vengono seguiti in follow-up dal Crc-Besta per correlare i dati raccolti con l'evoluzione clinica successiva.
I risultati di questi esami aprono scenari molto interessanti, assicura Leonardi.
Diversamente da quanto si pensava fino a oggi c'è una grande variabilità fra i pazienti, il costrutto diagnostico non è così solido.
Abbiamo inoltre osservato che a grandi lesioni non necessariamente corrispondono danni altrettanto gravi alla coscienza. Capita che il disturbo rilevato sia molto inferiore. E, allo stesso modo, succede che una minilesione causi dei danni enormi.
Anche il decorso si differenzia da persona a persona". La visione multidisciplinare del Besta ha messo in luce anche problematiche inedite o sottovalutate dei pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza. "Dalla nostra osservazione è emerso che spesso sono bassi di peso, un aspetto che non si può sottovalutare.
Se, infatti, questi pazienti sono poco nutriti, stanno peggio e sono più soggetti a piaghe da decubito e a infezioni", sottolinea Leonardi, che al Besta dirige l'Unità di neurologia, salute pubblica e disabilità.
Isolati dal mondo, senza possibilità di comunicare con l'esterno, per le persone in stato vegetativo o di minima coscienza anche il mal di denti passa sotto silenzio. "I problemi dentistici ci sono stati segnalati spesso dalle famiglie. Abbiamo ritenuto importante anche una valutazione della salute della bocca, perché il paziente, non potendo manifestare il dolore, non può segnalare la presenza di un dente che duole", evidenzia la neurologa.
Partner del progetto del Besta è la Fondazione europea di ricerca biomedica-Ferb onlus, che fra i suoi soci ha l'università europea del lavoro di Bruxelles e il Coma Science Group di Liegi, diretto dal neurologo Steven Laureys. Crc-Besta e Coma Science Group della Ferb stanno collaborando per lo sviluppo di protocolli comuni di ricerca per i pazienti con disturbi della coscienza..
|
