Progetto Alzheimer 2008

ASSISTENZA DOMICILIARE MALATI DI ALZHEIMER

Secondo le stime più recenti (CENSIS 2006) in Italia i malati di Alzheimer sono circa 520.000 e i nuovi casi sono stimabili in circa 80.000 all’anno. A Milano si attestano attualmente su circa 12.000.

Il fenomeno è in aumento, in misura tale da prevedere che nel 2020, in Italia, i nuovi casi di demenza saliranno a 213.000 l’anno, di cui 113.000 attribuibili all’Alzheimer.

Mentre in campo diagnostico si riesce sempre più ad avviare terapie farmacologiche efficaci, il punto debole rimane l’assistenza personale domiciliare al malato per assicurare risposte ai problemi posti dall’incremento della cronicità.

La malattia di Alzheimer, per il tipo di invalidità che provoca e per l’impatto che ha sulle famiglie non può non essere considerata, anche per l’estensione del fenomeno, una malattia sociale.

Per questo motivo la soluzione dei problemi connessi non può che risiedere, almeno a lungo termine, in un’efficace presa in carico da parte degli organismi pubblici.

D’altra parte la situazione attuale è drammaticamente lontana da questo obiettivo e richiede delle azioni e delle risposte concrete che mirino ad alleviare almeno parzialmente le sofferenze di uno strato di popolazione che purtroppo tende ad aumentare sempre più.

Obiettivo di Seneca è costruire una rete di assistenza domiciliare efficiente, possibilmente in partnership con altri soggetti, attenta alla personalizzazione dei percorsi assistenziali e collegata ad un servizio medico al di fuori delle strutture ospedaliere.

· Unità Valutative Alzheimer (UVA): in base alla ricerca risulta che esse vengono frequentate da due pazienti su tre per la diagnosi tempestiva e per seguire l’iter curativo sotto il profilo farmacologico nei vari stadi della malattia. La debolezza del sistema sta nel fatto che nello stadio più avanzato della malattia la terapia farmacologica viene sospesa; di conseguenza gli stessi familiari tendono a non ricorrere più a questo servizio e sono abbandonati a se stessi.

· Centri Diurni: stanno aumentando, anche se ancora totalmente inadeguati al bisogno per quantità e impostazione terapeutica. La frequenza ai Centri Diurni è di circa il 25%. Le famiglie usufruirebbero in modo più massiccio di questo servizio se presentasse un costo meno elevato e non richiedesse l’onere dell’accompagnamento.

Dalla ricerca emerge che:

· meno di un paziente su cinque usufruisce dell’assistenza domiciliare (socio assistenziale , integrata o di entrambe) fornita dall’ ADI
· le ore di assistenza settimanali sono mediamente sette , ripartite su tre giorni
· il 36% degli assistiti usufruisce di questo servizio a pagamento.

Assistenza privata

Le famiglie che dichiarano di avvalersi di badanti sono il 40% ; di esse il 25% convive con il paziente e il 15% vive altrove. Tale indicazione fa supporre un notevole sottodimensionamento del fenomeno a causa dell’evidente ritrosia di molti a riferire della presenza di badanti irregolari.

Il ricorso ai ricoveri risulta poco diffuso, meno del 20% . Il 70% dei familiari non considera positivamente la possibilità di usufruire di ricoveri temporanei di sollievo e l’85% rifiuta l’idea di un ricovero in strutture permanenti.

Con riferimento a quanto sopra, la ricerca Censis evidenzia come il carico assistenziale che grava sui familiari risulta enormemente oneroso sia sotto il profilo dell’impegno personale che economico. Allo stesso tempo essa sottolinea come la famiglia, nella maggior parte dei casi, risulta essere il luogo ideale per il benessere del paziente.

Seneca si propone di dare una più efficace risposta ai bisogni di assistenza presso il domicilio per i pazienti con carenza assistenziale e in disagiate situazioni economiche anche con l’offerta di servizi quali visite mediche specialistiche e fisioterapia a domicilio.

Allo scopo di dare vita al progetto sono stati presi contatti con la Fondazione Manuli, operante da anni con grande professionalità sul territorio milanese, per concertare un piano di collaborazione ed integrazione delle risorse. A tal fine si è definito un protocollo di intesa che prevede l’ampliamento e il prolungamento e dell’assistenza per i più bisognosi.

Milano città

A - Paziente che vive in famiglia
B - Paziente che vive solo

Profilo A:

Seneca si propone di attivare l’assistenza ove non attiva e di prolungarla quando viene meno quella precedentemente fornita dalle strutture pubbliche e da associazioni private per continuare a sostenere gli anziani e le loro famiglie anche nelle fasi più avanzate della malattia.

Profilo B:

nel corso delle sua attività di assistenza domiciliare in questi anni Seneca ha individuato anche una fascia di malati affetti da Alzheimer al primo stadio (lieve, moderato ) che vivono soli, con bassa fascia di reddito e seguiti in modo molto precario dai servizi pubblici socio-assistenziali. Col peggioramento del loro livello di autosufficienza l’unica soluzione proposta dal pubblico è l’ospedalizzazione definitiva. Pertanto si è pensato di inserire anche questa fascia di utenti tra i beneficiari del servizio offerto.

L’assistenza domiciliare prevista dall’associazione Seneca nelle prime fasi della malattia è finalizzata a protrarre la permanenza presso il proprio domicilio e posticipare il ricovero definitivo dell’anziano solo parzialmente disorientato; ricovero che, come è noto, dà il via a sindromi depressive ed a un accelerato decadimento psicofisico.

Assistenza di base ed integrativa in casi di assoluta necessità.

L’assistenza di base riguarda igiene, mobilizzazione, intrattenimento, accompagnamenti all’esterno e viene svolta con personale qualificato socio-assistenziale (ASA e OSS).

Per il profilo A sono previste da 6 a 8 ore settimanali ripartite su 2 o 3 giornate per cicli periodici anche ad integrazione dei periodi coperti da altre associazioni di volontariato.

Per il profilo B sono previste circa 15 ore settimanali ripartite su 6 e in casi eccezionali su 7 giorni, possibilmente a integrazione di altri servizi assistenziali già esistenti.

Seneca si farà carico dei casi di indigenza accertata in base ai parametri di accesso adottati dal comune di Milano. Le segnalazioni perverranno da:

· Assistenti sociali Comune di Milano
· Unità Valutative Alzheimer (UVA)
· Centri Alzheimer
· Unità valutative geriatriche
· Fondazione Manuli e altre Associazioni Alzheimer
· Medici di famiglia e ospedalieri
· Custodi socio-sanitari operativi sul territorio

Il primo anno di attività servirà a prendere atto della effettiva vastità del bisogno, della consistenza, della capacità di collaborazione della rete di assistenza e ad essere operativi seguendo un numero contenuto di casi. La gradualità è necessaria per assicurarsi la disponibilità di sufficiente personale formato ed idoneo a fornire lo standard di prestazione atteso.

Per l’erogazione dei servizi assistenziali Seneca conta di avvalersi di accreditate cooperative sociali con le quali ci sono già contatti che forniscono e danno formazione specifica a personale addetto ad assistere anziani con patologia Alzheimer.

A fronte di specifiche necessità approvate dall’unità valutativa (membri da definire) si prevedono anche consulenza domiciliare di medici specialisti ed interventi infermieristici e para-infermieristici ad oggi non erogati dalla ASL per questa tipologia di pazienti.

Viene inoltre prevista la possibilità di integrare ulteriormente i servizi offerti con volontari per pratiche burocratiche, commissioni varie, e psicologi per fornire supporto.

Obiettivo è impostare un piano di fattibilità rispetto all’estensione del programma in collaborazione con una R.S.A. con nucleo Alzheimer affinché ci possa essere un ampliamento graduale del progetto domiciliare con contenuti a carattere residenziale temporaneo. L’ipotesi è infatti di valutare l’opportunità di utilizzo di una parte di un reparto per modalità assistenziali da ridefinire rispetto a quelle di accesso tradizionali.

Alcuni letti potrebbero essere infatti destinati a ricoveri temporanei per casi di alta criticità di anziani fortemente scompensati. Per queste situazioni infatti le istituzioni non prevedono il ricovero.

Un altro aspetto da prendere in considerazione potrebbe essere il riconoscimento di attestazione di invalidità civile tramite visita geriatria domiciliare. Questo progetto dovrebbe essere condiviso e approvato dalla ASL città di Milano.